Billedet er lånt af og bragt med tilladelse fra Marlene Ramsing Roest

Silas kan dø af at sove

12-årige Silas er syg med den sjældne, farlige sygdom Crouzon Syndrom. Hver dag møder han forhindringer, og kæmper en hård kamp for at overleve. 

Af: Silje Scherffenberg Fich og Ellen Brix-Berthelsen 
Foto: Lånt af og bragt med tilladelse fra Marlene Ramsing Roest

“Men vi ved jo, at hvis Silas ikke ligger med denne her maske, så dør han mens han sover”. Sådan lyder det fra Malene Ramsing Roest, mor til 12-årige Silas Roest. Silas er født med den sjældne sygdom Crouzon Syndrom, der er en betegnelse for en række sammenfaldende misdannelser af kranie- og ansigtsknogler og det omkringliggende væv. I Silas’ korte liv har han oplevet udfordringer, som meget få jævnaldrende børn har. Blandt andet den nødvendige rejse mellem hospital og hjemmet i hverdagene giver en masse besværligheder og forhindringer for Silas og familien. 

“Vi har en indviklet hverdag i forhold til andre mennesker. Silas har en nattevagt, som sidder og kigger på ham hele natten, når han sover. Dét gør, at hele familien er meget involverede. Det kan godt være grænseoverskridende at have nogle siddende i huset, som er vågne, når man selv sover”, siger Malene Ramsing Roest.
Når Silas sover, er det med en maskine, der tilfører ilt til hans hjerne. Den hjælper ham med at trække vejret, da han ikke selv får nok luft. Hvis han ikke sov med masken, ville han ikke kunne slippe af med sit CO2 og ville derfor blive CO2-forgiftet og dø.  

Herefter står Silas op og skal i skole. Han er i skole en halv dag 3-4 gange om ugen. “Hans luftveje klapper sammen, så han kan ikke holde til at være i skole så mange timer, så han kommer hjem og skal sove om eftermiddagen. For at få luft nok skal han ligge med sin maskine, så der kommer én for at passe på Silas og holde øje med ham, imens jeg er på arbejde”. 

“Nu hvor Silas er blevet større, mærker han,
at han er anderledes”

Malene Ramsing Roest

Malene Ramsing Roests liv tog en drastisk drejning, da de fandt ud af, at den spæde Silas led af Crouzon Syndrom. 
“Jeg skal have det hele til at gå op i en større enhed. Når Silas skal på hospitalet og til fysioterapeut, skal jeg have fri fra arbejde. Han hører til 10 forskellige afdelinger på hospitalet, så vi skal forskellige steder hen hele tiden, hvor han skal tjekkes og have lavet analyser, tests og undersøgelser. Han er lige blevet opereret for 30. gang her i sommers, så hans liv og vores liv handler meget om at få det hele til at fungere, når man har en sjælden sygdom, som ingen rigtig ved noget om”.

Det er svært at være anderledes, og specielt når man møder blikke og mobbende kommentarer som “ad, hvor er du ulækker” og “hvorfor ser du dog sådan ud?”. Sådanne situationer har Silas Roest oplevet. Men han lader sig ikke påvirke: “Jeg føler mig nogle gange anderledes, men jeg er ligesom de andre børn inde i hovedet”, udtalte 12-årige Silas til TV2 Lorry.
D. 21. maj 2019 postede Malene, Silas’ mor, et opslag på Facebook, hvor hun fortalte om en ubehagelig episode i zoologisk have. Hvad der skulle have været en hyggelig dag, udviklede sig til et scenarie af grimme ord og en ubehagelig opførsel fra andre børn. Malene skrev følgende i sit facebookopslag: Men det er ikke let, når “såkaldt” almindelige børn ikke lærer hjemmefra, hvordan man opfører sig over for andre mennesker, for selvom det/de mennesker ser anderledes ud, og som de måske ikke har set før, er det IKKE ok at grine, pege fingre, fnise, lave ansigter af, lave bræklyde, tale grimt til og om et andet menneske.. min søn er også et menneske med følelser. Husk at tale med jeres børn om hvordan man opfører sig overfor andre både dem med og uden handicap. Facebookopslaget gik viralt, og Malene og Silas fik mange medfølende kommentarer.

“Nu hvor Silas er blevet større, mærker han, at han er anderledes. Han kan ikke holde til så meget som de andre, fx når skolen skal på tur, bliver jeg nødt til at hente ham. Han er simpelthen for træt, og det er irriterende, når man gerne vil være sammen med kammeraterne. Han er så træt, at han bliver ked af det, fordi han bliver frustreret over, at han ikke kan så meget som de andre. Og så ved han jo godt, at han ser anderledes ud, så han er mere obs på, om folk kigger, og om folk siger grimme ting”, siger Malene. “Men ud over det, er Silas en mega glad og sej dreng”.

Hold musen hen over billedet nedenfor og flyt den hen på “prikkerne”. Her kan du læse fakta om Crouzon Syndrom.
Lavet i programmet Thinglink af Silje Scherffenberg Fich og Ellen Brix-Berthelsen.



Dette nyhedssite er produceret af 9.G på Tibberupskolen i Espergærde til mediekonkurrencen "Døden er da noget, vi taler om".